Aaltje van Zweden-van Buuren (1963), Gründerin der Papageno-Stiftung

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"Du musst es selbst machen, aber jede Hilfe ist willkommen"

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Die Kunstlehrerin Aaltje van Zweden-van Buuren und ihr Mann, der Dirigent Jaap van Zweden, haben vier erwachsene Kinder. Ihr dritter, Benjamin, 28, stellte sich schließlich als Autist heraus, aber es dauerte ein paar Jahre, bis diese Diagnose gestellt wurde. Lange Zeit fühlten sich die Eltern auf sich allein gestellt. Als Lösung entpuppte sich schließlich das Papageno-Haus, ein Heim für betreutes Wohnen und Arbeiten für junge Erwachsene mit Autismus. Aaltje hat das Buch „Om wie je bent“ darüber geschrieben, wie man einem Kind helfen kann, das Gefahr läuft, zwischen zwei Stühle zu fallen.

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Text: Koos de Wilt Bild: Otto Snoek für Factum und Berghauser Pont

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Wie war es, ein autistisches Kind zu haben?

„Das wussten wir nicht gleich. Schon bei seiner Geburt merkten wir, dass mit Ben etwas nicht stimmte, und erst nach und nach stellte sich heraus, dass er autistisch und geistig zurückgeblieben war. Bevor Sie diese Diagnose haben und bevor Sie wirklich wissen, wo Sie stehen, müssen Sie viele Phasen durchlaufen. Auch persönlich. Sie gingen von Leugnen, Akzeptieren zu Trauern und Kämpfen über. Von Anfang an wurde uns von Ärzten gesagt, was Ben nicht kann, aber das wollten wir nicht akzeptieren. Lange Zeit dachte ich, wenn ich mich nur genug anstrenge, würde ich es alleine schaffen. Nur in unserer Familie mit drei anderen Kindern. Am Anfang hast du das Gefühl, dass niemand versteht, was du durchmachst. Du stößt auf alle möglichen Wände, von denen du keine Ahnung hast, wie du sie überwinden kannst. Sowohl Jaap als auch ich sind nicht die Typen, die sich leicht täuschen lassen, aber wir wussten nicht, wie wir das angehen sollten.'   

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„Es geht um ein Kind, eine Person und nicht um eine Diagnose“

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Wie bist du zur Arbeit gekommen?

„Es gibt ein jüdisches Sprichwort, das besagt: ‚Man braucht ein Dorf, um ein Kind großzuziehen.' Dies gilt insbesondere für Eltern, die ein Kind mit einer geistigen Behinderung haben. Während des Prozesses wurde mir wirklich klar, wie schwer es war, ein Kind zu haben, das nicht kommuniziert, mit dem man nicht in Kontakt kommt und den ganzen Tag einen Lichtschalter ein- und ausschaltet. Er war zu Hause, bis er fünfundzwanzig war, und wir arbeiteten mit Freiwilligen und einem persönlichen Budget. Das hat bei uns sehr gut funktioniert. In unserer endlosen Suche nach geeigneter Hilfe für unseren Sohn haben wir uns 1996 entschlossen, die Papageno-Stiftung zu gründen, die anderen Familien mit Kindern mit Autismus helfen soll. Unsere Idee war, dass Musik bei der Entwicklung von Kindern mit Autismus helfen kann. Eins führte zum anderen und 2105 eröffneten wir zusammen mit 's Heeren Loo Zorggroep das Papageno Huis hier in Laren, ein Haus für betreutes Wohnen und Arbeiten für junge Erwachsene mit Autismus. Im Haus haben wir zwölf Wohnungen, ein gemeinsames Wohnzimmer, ein Theater und ein kleines Restaurant, das für alle zugänglich ist, auch für Menschen außerhalb des Papageno-Hauses. Außerdem wurde ein großer Spielplatz für Musik und sportliche Aktivitäten gebaut.“

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Was hat Musik mit Autismus zu tun?

„Musik tut jedem etwas, nicht nur Menschen mit Autismus. Ich bin selbst Lehrerin für Bildende Kunst und Design und ein Bild kann mich bewegen, aber nichts kommt so direkt herein wie Musik. Ob Techno House oder Klassik. Ein Yale-Forscher zeigte kürzlich, wie einige Kinder mit Autismus nicht auf Sprache, sondern auf Gesang reagieren. Das wusste ich bei Benjamin schon lange und alle unsere Therapeuten wissen es auch! Es funktioniert wirklich so. Toll, dass die Wissenschaft das jetzt bestätigt.“

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Wie funktioniert das im Papageno-Haus?

„Das Papageno-Haus ist aus meinem eigenen Bedürfnis heraus entstanden, dass Sie nicht allein sind. Das Haus ist ein Ort, an dem Kinder Teil einer kleinen Gesellschaft sind, in der man nicht sofort sieht, wer zu Besuch ist, wer hier wohnt, wer ehrenamtlich tätig ist oder wer hier arbeitet. Ich denke, das ist genau das, was viele Kinder hier enorm erholen lässt. Wohnen und Tagesaktivitäten sind hier miteinander verflochten. Die Jugendlichen haben Kontakt zu Menschen, die in der Pflege ausgebildet wurden, sowie zu Besuchern und Freiwilligen. Das Personal von Papageno ist für die Verwaltung der Villa verantwortlich. Er arrangiert alles Notwendige, um den Jugendlichen zu helfen. Für die professionelle Pflege arbeiten wir eng mit der 's Heeren Loo Zorggroep zusammen. Dort glauben sie an die Idee des integralen Arbeitens, machen also keinen Unterschied zwischen Tagespfleger oder Heimbetreuer. Man muss alles können, wenn man zum Beispiel etwas mit Fotografie oder Kickboxen hat, kann man das auch nutzen. Während ich Ben aufzog, habe ich sehr von der Hilfe und Aufmerksamkeit von Menschen profitiert, die nicht unbedingt in der Arbeit mit Autismus geschult sind. Im Alltag geht es neben akademischem Wissen über Autismus viel mehr um Wärme und Liebe. Es geht um ein Kind, eine Person und nicht um eine Diagnose. Vor allem bei Kindern mit Autismus. Wir arbeiten unter anderem mit der Hogeschool voor de Kunsten in Amsterdam zusammen, wo ich auch Kurse in Kunsterziehung für Menschen mit Behinderungen gebe. Von dort aus habe ich Projekte ins Leben gerufen, in denen Kinder mit und ohne Behinderung zusammen mit Orchestern und Künstlern in De Doelen in Rotterdam, aber auch in Den Haag und Amsterdam aufgetreten sind. Das macht Eltern sehr stolz.“  

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Haben Sie auch persönliche Erfahrungen mit einer Situation, in die Sie leicht geraten können?

„Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man es schaffen kann, wenn man Menschen um sich herum hat, die einem helfen. Professionelle Leute, aber auch Leute, die einfach da sind. Meine ganze Kindheit war von meinem eigenen Schicksal geprägt. Ich bin als Tochter eines alkoholkranken und aggressiven Vaters in einer Wohnung in Amstelveen aufgewachsen. Ich wollte mein Leben selbst gestalten. Meine Mutter hat mir beigebracht, niemals von einem Mann abhängig zu sein. Das hörte ich jeden Tag. In der Schule hatte ich ein paar Lehrer, die wussten, was los war, und das berücksichtigten. Ohne es wirklich zu wissen, wurde mir so geholfen.'

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Muss man viel Geld haben, um sich für das Papageno-Haus zu qualifizieren?

„Jeder soll hier leben können. Es ist sinnvoll, wenn du eine Affinität zu Musik oder Kreativität hast, aber das Wichtigste ist, dass du Schritte in die Selbständigkeit gehen möchtest. Es hat nichts mit Geld zu tun. Auch hier gelten alle normalen Regeln. Aber leider können wir nicht jedem helfen, wir haben lange Wartelisten. Um so viel wie möglich zu erreichen, versuchen wir auch, Geld aus dem privaten Sektor zu bekommen, wie z. B. der Vriendenloterij und Musikgalas. Ohne dieses Geld können wir nicht überleben. Aber jetzt geht es uns besser denn je. Oft wird angenommen, dass wir eine große Organisation haben, aber tatsächlich haben wir kaum Overhead. Dies ist ein wunderschönes Gebäude, aber die Stiftung hat nur einen kleinen Raum. Bis vor kurzem habe ich sogar alles von meinem eigenen Dachboden aus verwaltet. Professor für Kinder- und Jugendpsychiatrie ist jetzt  Rutger-Jan  van der Gaag Vorsitzender der Stiftung. Jedes Mal, wenn ich hier rausfahre, bin ich so stolz darauf, dass alles weitergeht, auch wenn ich nicht da bin.“

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Durch die Arbeit Ihres Mannes Jaap, Chefdirigent der New York Philharmonic, leben Sie teilweise in New York. Wie ist es dort geregelt?

„Ich war einer der Ersten an der Pforte, der ein persönliches Budget beantragt hat, um mit den Problemen unseres Sohnes selbst anfangen zu können. So etwas gibt es in Amerika überhaupt nicht. Wie wir es in den Niederlanden arrangiert haben, ist so viel besser als dort. Ich kenne eine Niederländerin, die in New York lebt und jetzt zurück in die Niederlande kommt, weil sie sich die Hilfe, die dort benötigt wird, nicht leisten kann. Ein Haus wie unseres wäre dort so schnell nicht zu errichten.“

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Was sind die Pläne mit der Stiftung?

'Es geht sehr gut! Kürzlich haben wir eine nette Spende vom Unternehmer Willem Blijdorp erhalten. In einem Interview auf einer Benefizgala habe ich gesagt, dass ich es fände, wenn es in jeder Provinz ein eigenes Papageno-Haus gäbe. Zwei Tage später rief er mich an, um uns mit einer Spende von zehn Millionen Euro zu helfen. Er hatte einen Partner mit einem autistischen Kind und wusste, was das bedeutete. Er selbst war auf einem Bauernhof aufgewachsen, wo er sah, wie sich ein Pflegekind enorm verbesserte, als er kam, um beim Kartoffelausgraben zu helfen. „Das sehe ich Sie hier tun“, sagte er mir. Wir arbeiten jetzt mit der Architektin Francine Houben, einer guten Freundin von uns, zusammen, um mit ihrer Agentur Mecanoo die Häuser noch besser zu machen. Wir haben auch Autismejongekind.nl eingerichtet, eine Plattform für und von Eltern und Fachleuten, um früher Hilfe anzubieten und nicht wie bisher einen endlosen Weg gehen zu müssen. Eine schnellere, multidisziplinäre Diagnose. Denn je schneller Hilfe kommt, desto besser.“

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