Aaltje van Zweden-van Buuren (1963), fondatrice de la Fondation Papageno.

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"Vous devez le faire vous-même, mais toute aide est la bienvenue"

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La professeure d'art Aaltje van Zweden-van Buuren et son mari, le chef d'orchestre Jaap van Zweden, ont quatre enfants adultes. Leur troisième, Benjamin, 28 ans, s'est finalement avéré être autiste, mais il a fallu quelques années pour obtenir ce diagnostic. Pendant longtemps, les parents se sont sentis seuls. En fin de compte, la maison Papageno s'est avérée être la solution, une maison d'aide à la vie et de travail pour les jeunes adultes autistes. Aaltje a écrit le livre 'Om wie je bent' sur la façon dont vous pouvez aider un enfant qui risque de tomber entre deux tabourets.

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Texte : Koos de Wilt Image : Otto Snoek pour Factum et Berghauser Pont

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Comment était-ce d'avoir un enfant autiste ?

« Nous ne le savions pas tout de suite. Nous avons remarqué à sa naissance que quelque chose n'allait pas chez Ben, et ce n'est que progressivement qu'il s'est avéré autiste et retardé mental. Avant d'avoir ce diagnostic et avant de savoir vraiment où vous en êtes, vous devez passer par de nombreuses phases. Personnellement aussi. Ils sont passés du refus, de l'acceptation au deuil et au combat. Dès le début, les médecins nous ont dit ce que Ben ne pouvait pas faire, mais nous ne voulions pas l'accepter. Pendant longtemps, j'ai pensé que si j'essayais assez fort, j'y arriverais par moi-même. Juste dans notre famille avec trois autres enfants. Au début, vous avez l'impression que personne ne comprend ce que vous vivez. Vous vous heurtez à toutes sortes de murs que vous ne savez pas comment franchir. Jaap et moi ne sommes pas du genre à être dupe facilement, mais nous ne savions pas comment aborder cela.   

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"Il s'agit d'un enfant, d'une personne et non d'un diagnostic"

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Comment vous êtes-vous mis au travail ?

"Il y a un proverbe juif qui dit : 'Il faut un village pour élever un enfant.' Cela est particulièrement vrai pour les parents qui ont un enfant avec une déficience intellectuelle. Au cours du processus, j'ai vraiment commencé à réaliser à quel point il était difficile d'avoir un enfant qui ne communique pas, avec qui vous n'entrez pas en contact et qui allume et éteint une lumière toute la journée. Il est resté à la maison jusqu'à l'âge de vingt-cinq ans et nous avons travaillé avec des bénévoles et un budget personnel. Cela a très bien fonctionné pour nous. Dans notre recherche incessante d'une aide adaptée pour notre fils, nous avons décidé en 1996 de créer la Fondation Papageno, destinée à aider d'autres familles ayant des enfants autistes. Notre idée était que la musique peut aider au développement des enfants autistes. De fil en aiguille, en 2105, avec Heeren Loo Zorggroep, nous avons ouvert la Papageno Huis ici à Laren, une maison d'aide à la vie et de travail pour jeunes adultes autistes. Dans la maison, nous avons douze appartements, un salon commun, un théâtre et un petit restaurant, accessible à tous, y compris aux personnes extérieures à la maison Papageno. Une grande aire de jeux pour la musique et les activités sportives a également été construite.

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Qu'est-ce que la musique a à voir avec l'autisme ?

"La musique fait quelque chose pour tout le monde, pas seulement pour les personnes autistes. Je suis moi-même professeur d'arts visuels et de design et une peinture peut m'émouvoir, mais rien n'intervient aussi directement que la musique. Que ce soit de la techno house ou de la musique classique. Un chercheur de Yale a récemment montré comment certains enfants autistes réagissent non pas à la parole, mais au chant. Je le savais avec Benjamin depuis longtemps et tous nos thérapeutes le savent aussi ! Ça marche vraiment comme ça. C'est formidable que la science le confirme maintenant.

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Comment ça marche à la Maison Papageno ?

'La Maison Papageno est née de mon propre besoin que vous ne soyez pas seul. La maison est un lieu où les enfants font partie d'une petite société où l'on ne voit pas tout de suite qui visite, qui habite ici, qui est bénévole ou qui travaille ici. Je pense que c'est exactement ce qui fait que beaucoup d'enfants ici se rétablissent énormément. Les activités de vie et de jour s'entremêlent ici. Les jeunes sont en contact avec des personnes formées aux soins et avec des visiteurs et des bénévoles. Le personnel de Papageno est responsable de la gestion de la villa. Il organise tout le nécessaire pour aider les jeunes. Pour les soins professionnels, nous travaillons en étroite collaboration avec le 's Heeren Loo Zorggroep. Là, ils croient à l'idée du travail intégral, ils ne font donc pas de distinction entre un prestataire de soins de jour ou un superviseur résidentiel. Il faut être capable de tout faire, si tu as quelque chose avec la photographie ou le kickboxing par exemple, tu peux l'utiliser aussi. En élevant Ben, j'ai grandement bénéficié de l'aide et de l'attention de personnes qui ne sont pas nécessairement formées pour travailler avec l'autisme. Dans la vie quotidienne, il s'agit bien plus de chaleur et d'amour que de connaissances académiques sur l'autisme. Il s'agit d'un enfant, d'une personne et non d'un diagnostic. Surtout chez les enfants autistes. Nous collaborons entre autres avec la Hogeschool voor de Kunsten à Amsterdam, où je donne également des cours d'éducation artistique pour les personnes handicapées. À partir de là, j'ai mis en place des projets dans lesquels des enfants handicapés et non handicapés se sont produits avec des orchestres et des artistes à De Doelen à Rotterdam, mais aussi à La Haye et à Amsterdam. Cela rend les parents très fiers.  

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Avez-vous également une expérience personnelle d'une situation dans laquelle vous pouvez facilement vous retrouver ?

"Je sais de ma propre expérience que vous pouvez vous débrouiller s'il y a des gens autour de vous qui vous aident. Des professionnels, mais aussi des gens qui sont juste là. Toute mon enfance a été dominée par mon propre destin. J'ai grandi dans un appartement à Amstelveen en tant que fille d'un père alcoolique et agressif. Je voulais façonner ma propre vie. Ma mère m'a appris à ne jamais dépendre d'un homme. C'est ce que j'entendais tous les jours. À l'école, j'avais quelques professeurs qui savaient ce qui se passait et en tenaient compte. Sans vraiment le savoir, j'ai été aidé ainsi.

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Faut-il avoir beaucoup d'argent pour se qualifier pour la Papageno House ?

« Tout le monde devrait pouvoir vivre ici. C'est utile si vous avez une affinité avec la musique ou la créativité, mais le plus important est que vous souhaitiez faire un pas vers l'indépendance. Cela n'a rien à voir avec l'argent. Toutes les règles normales s'appliquent ici aussi. Mais malheureusement nous ne pouvons pas aider tout le monde, nous avons de longues listes d'attente. Afin de réaliser le plus possible, nous essayons également d'obtenir de l'argent du secteur privé, comme le Vriendenloterij et les galas de musique. Nous ne pouvons pas survivre sans cet argent. Mais nous faisons maintenant mieux que jamais. On pense souvent que nous avons une grande organisation, mais en fait nous n'avons pratiquement pas de frais généraux. C'est un beau bâtiment, mais la fondation n'a qu'une petite pièce. Jusqu'à récemment, je gérais même tout depuis mon propre grenier. Professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent est maintenant  Rutger-Jan  van der Gaag président de la fondation. Chaque fois que je sors d'ici, je suis tellement fier que tout continue, même quand je ne suis pas là.

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En raison du travail de votre mari Jaap, chef d'orchestre du New York Philharmonic, vous vivez en partie à New York. Comment est-il organisé là-bas?

"J'ai été l'un des premiers à la porte à demander un budget personnel pour pouvoir me lancer moi-même dans les problèmes de notre fils. Il n'y a rien de tel en Amérique. La façon dont nous l'avons arrangé aux Pays-Bas est tellement meilleure que là-bas. Je connais une Néerlandaise qui vit à New York et qui revient maintenant aux Pays-Bas parce qu'elle n'a pas les moyens de payer l'aide dont elle a besoin là-bas. Une maison comme la nôtre ne pourrait pas s'y installer aussi vite.

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Quels sont les projets avec la fondation ?

'Ça va très bien ! Récemment, nous avons reçu un beau don de l'entrepreneur Willem Blijdorp. Lors d'une entrevue lors d'un gala-bénéfice, j'ai dit que j'aimerais qu'il y ait leur propre maison Papageno dans chaque province. Deux jours plus tard, il m'a appelé pour nous aider avec un don de dix millions d'euros. Il avait un partenaire avec un enfant autiste et savait ce que cela signifiait. Lui-même avait grandi dans une ferme où il avait vu un enfant adoptif s'améliorer énormément lorsqu'il venait aider à arracher des pommes de terre. « C'est ce que je te vois faire ici », m'a-t-il dit. Nous travaillons maintenant avec l'architecte Francine Houben, une bonne amie à nous, pour rendre les maisons encore plus belles avec son agence Mecanoo. Nous avons également mis en place Autismejongekind.nl, une plateforme pour et par les parents et les professionnels, pour offrir de l'aide plus tôt et ne pas avoir à parcourir un chemin sans fin comme nous l'avons fait. Un diagnostic multidisciplinaire plus rapide. Parce que plus tôt il y a de l'aide, mieux c'est.

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